记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？丨生
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，但抱有恶意的时热人很少 ，最大收获是播记经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我就带她去人多的妈妈命地方锻炼胆量 ，我把这些瞬间发布到网上 ，月亮孩子
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，是丨生孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱 、但只要有一点点帮助 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，他说：“如果你戴帽子 ，出生时一头白发，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，“被看见”之后 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，可我不认 。回去查了什么是漫展 ，没有被孤立 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。济南 ，就重新拾起信心 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。助产士告诉我是个女孩 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，每一种颜色都值得盛开。就给她配了4倍放大的望远镜 。视频火了 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。白化病不只是头发白 ，
记者 ：“被看见”之外 ，每半年复查一次 。校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。大多只是好奇 。你白头发好漂亮 ，
“别人说我们丑 ，孩子这类先天性问题的手术，希望每一位“月亮孩子” ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。”刚生下“小爱莎”的时候，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，一位母亲把这两句话记在了心里。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”
后来我才知道，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，我们特别幸运 。也不敢告诉老师 。也让我感同身受 。只能跑北京 、如果我自己都不能接纳我的孩子 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，先天性问题的手术医保不报销 。《生逢其时》播出之后，青岛 、
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，打疫苗的时候必须得出门 ，至少手里有积蓄 ，了解之后我更加崩溃 ，可我不认 。有小朋友说 ：“哇 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。坐两小时地铁带孩子去现场
。护理上有一大堆注意事项 。日前，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子
，只有她不动笔
，难道你准备给她戴一辈子帽子，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多人跟我说这就是命 ，怀疑是白化病 。别的同学在抄板书，我带着她去北京与爸爸团聚 。那我就不去了 。高铁
、舍不得走开
。甚至有人去摘她的眼镜
。
但也有特别温暖的时刻 。特别治愈。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，最后只能去做盲人推拿 。又好奇又害羞 ，能遇到这样的老师和校长 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，不会误以为有传染病 。还伴随视力残疾 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。一年只能见几次 。这样我们带孩子出门时 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，她又说孩子是白头发 ，多好看 。会有人看过来 ，当时 ，下地铁时，开一家小店铺也能养活自己 。医保一分钱都不报 。难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。
每次出去复查 ，已经腰肌劳损 。我心里心疼坏了 。别人问的时候我选择沉默 ，好像'小爱莎'公主 。沉默了几分钟 ，我了解不少白化病成年人 ，世界有五颜六色 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，以后小学 、慢慢地 ，很多医生甚至不知道白化病 ，工作强度很大，但我不认命 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。现在更多人明白这是白化病 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，她的眼球会不停震颤 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。那是属于她的世界 ，她就会问我 ：“妈妈，更多的是心疼——我没办法替她去承担。专用墨镜两三百块钱 。
孩子5岁那年 ，很多工作做不了 。以前带孩子出门 ，我和孩子从北京回老家生活，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
更愁的是 ，7岁的她可以自在地表达自己 。坐在第一排她都看不清黑板 。很长一段时间走不出来 。易晒伤 ，急得偷偷哭 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，没有把孩子拉走 ，孩子刚会走路 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，别人愿意看就让他们看 。”
在安徽亳州 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，我记在了心里 ，我甚至不想看孩子 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，我当时完全不懂 ，为了生计 ，恶意就会少很多。老师把她的课桌单独挪出来 ，天很热也包得很紧 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，异样的目光就能少一点 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，害怕别人投来怜悯的目光 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。这件事很有意义 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，离黑板只有一米远 。设备也测不出她的真实视力 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，老师给我发照片，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，只能减轻震颤 ，他们会很努力 ，还有畏光 、都可以被世界温柔以待 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，